守 护 星 星 的 人

发布时间:2022-04-02 14:28 来源:网易教育 原文链接:点击获取

2022年4月2日,是第15个世界孤独症关注日。
为帮助儿童康复教育从业者解读行业信号,协助患儿家庭拓展康复技术边界,中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、北大医疗脑健康等多家单位共同推出了《2021年度儿童发展障碍康复教育蓝皮书》。
网易教育频道于近日采访了来自北大医疗脑健康儿童发展中心的6位孤独症儿童康复师。

清晨5点20分,天还没亮,小刘从小区里出来开始晨跑。从起床到出门她只用了10分钟。

小刘住在北京房山区的良乡一带,良乡靠近西南六环,到市中心的直线距离大概30公里。

小刘住的小区旁边有一条河,叫刺猬河,每天4公里的晨跑,会有一段是在河边。尽管是擦黑的天,只要天气不太恶劣,沿着河跑的那一段还是最舒服。

小刘每次都会跑上40分钟,到6点左右,天已经亮的差不多了。

接着她会骑车到地铁站,然后从良乡线转9号线再转4号线,总共22站地铁之后,最后再转425路公交在蓟门桥东下车。如果地铁上有座,小刘会趁机眯一会儿,睡太沉容易坐过站。

8点10分,小刘准时到公司,这单趟的通勤大概用了两小时。

小刘的微信签名和大多数年轻女孩儿没什么两样:减重、变美、攒钱、留长发、会越来越好。

可是小刘每天到公司要面对的那些孩子,却和一般的孩子不一样。

入行

小刘是一名自闭症康复师,不过根据中国残联3月4日刚刚发布的官方文件,“自闭症”应该被称作“孤独症”才对。所以应该称呼小刘是,孤独症康复师。

很多人对孤独症是一知半解的,孤独症康复师就更加是一个极其冷门的职业,比如这个职业在大学里对应什么专业,周围有谁家孩子是学这个的?九成九是没有。

“最开始其实也不是自己选的这个专业,我是被调剂的。”小梁和小刘今年都是26岁,小梁当年读的是河北师范大学汇华学院的特殊教育专业。

“我们学校上了半年之后有一次可以自己重新选专业的机会,我没有换,我觉得自己这个专业还挺好的。”

小梁的这个决定得到了家里人的支持,但是周围难听的声音也有,“他们会说,你是不是教那些小孩子时间长了,自己也会变傻”。

和小梁关系不错的朋友在被警告过之后,也就不再轻易冒犯,不过据小梁说,“对朋友特别生气的时候也用武力制服(玩笑)”。小梁是一位男康复师。

“因为我们老家是小地方,大家对孤独症都不太了解,他们以为孤独症的孩子要么就是流浪街头,变成收破烂的乞丐,要么就是因为什么攻击行为进了少管所,长大了就反社会这样子。所以他们就认为,你怎么能整天和这样的孩子在一起。”

小梁意识到跟他们口头解释很难,后来就找了一些介绍孤独症群体的影片给他们看。

“他们一看才发现,原来孤独症儿童和他们想象的完全不一样。现在距离我入学那会儿已经七八年了,对孤独症的普及比当年好一些了。我有的同学去其他中学当老师,还会跟我聊起班里学生的情况,他们会关注到一些孩子的行为特征,然后问我这是不是也算孤独症。”

在孤独症康复师这个行业里,本科是日语专业,有过留学经历的嘉玉是稀有动物。不过在嘉玉看来,能够进入这个行业应该是上天的安排。

2018年初,嘉玉在一次讲座结束后遇见了一个男孩。男孩见嘉玉在现场落了单,就掏出手机开始跟她聊天。

“他翻着手机照片跟我说,‘这个是我朋友做的蛋糕,这个是我做的,我觉得我的朋友做得特别好看’。”

嘉玉明显能感觉到这个男孩的语言比较简单,但男孩主动找她说了很多话。

男孩是和他爸爸一块儿来的,爸爸告诉嘉玉,他儿子已经20岁了,现在在一家糕点学校当学徒,希望毕业以后可以养活自己。后来嘉玉自己也学了一年的烘焙,每次路过福利机构开的蛋糕店,都会进去买一袋饼干。

3个月后,嘉玉去了日本神户大学,主修心理学。很多人以为嘉玉毕业之后会当心理咨询师,不过嘉玉却“固执的”选择了障碍心理学方向,结果就是在日本,她又遇上了另一个少年。

“我有一个奇怪的癖好,我喜欢看别人打游戏,后来老师就让我和他配对,因为那个男孩喜欢别人看他打游戏。”

“我的日语还不太熟练,第一次给他做咨询非常紧张,结果他听说我是中国人,他说自己特别喜欢中文,问我可不可以教他中文。之后的每一次咨询,他都特意准备一些中国的话题,比如中国的游轮,比如唐人街里奇怪的拉面店……本来我应该是那个‘老师’,结果反而是他处处为我着想。”

就是这个日本少年,因为多年坚持干预,在嘉玉见到他的时候已经成了一名优秀的高中生,“重要的是他学会了替人着想,我不知道我们之间到底是谁帮助了谁”。

后来嘉玉在微博上结识了一位叫清明的漫画家,清明画了一本漫画叫《星星的孩子》。嘉玉清楚的记得那是一个满是阳光的下午,她看着看着就哭了。

嘉玉通过微博给清明发了私信,清明很快回复了消息,让她加油,那一刻,嘉玉决心要回到中国做一位孤独症康复师。

蔡老师很高兴有越来越多像嘉玉这样的年轻人加入。蔡老师是这行的老兵,从业已经18年,2004年那会儿,她在北京每个月能拿到500块的实习工资,睡单铺。

蔡老师至今仍然清楚的记得自己的第一堂实习课。

“我以前上学的时候,接触的主要是失明的孩子、失聪的孩子,当时我在实习,我都不知道接下来要教的这些孩子是孤独症,也没人跟我说,带我的老师只讲了一下工作流程。我感觉他是故意不说的。”

“当时是3月份,为了准备那节课,周末的时候我就请了几个同学来一起帮我画美工,画一些柳树、小河,还有孩子们穿着单衣在太阳底下玩。其实这些准备更偏普教,当时我的想法很简单,我觉得这些孩子再怎么也能看得懂花花草草吧。”

“当时那堂课本来应该是40分钟。我推门进去,看到十几个孩子,每个孩子后面都有家长辅助。我把那些准备好的画贴上去,然后就开始讲,40分钟的课,我5分钟就讲完了,那个场面非常尴尬。”

“我那会儿嗓子已经冒烟了,讲完之后我就疯狂的喝水,我感觉自己紧张到说不出话。因为一方面是底下有十几个家长,我那会儿年纪还小,但是更主要的,我没想到那些孩子完全不跟我互动。我总不能找家长互动吧……”

当时的教研组组长为了不给压力,就守在门外偷偷看,眼看着小蔡5分钟就讲完了,推门进来救场。“他特别厉害,那种十几个孩子加上十几个家长的场面,他就能hold住。”

当年那个无比青涩的小蔡,18年之后带过的孩子已经上千,其中还包括百余名教师的培训和数十场的讲座。

上千个孩子,就是上千种案例,不过蔡老师说她只会选择性的记住孩子们的美好。

孩子

去年10月,蔡老师见到了那个大小伙子。蔡老师第一次见他的时候是2005年,眼前的大小伙子当年只有2岁。

许多年不见,这男孩发现蔡老师有些发福了,“他看到我很高兴,不过他的眼神还是涩涩的,就这么‘贼贼的’看着你笑。”

见面之前,蔡老师和这孩子在微信上聊过几句,最开始两人一问一答挺顺利,结果突然在蔡老师的一句话之后,聊天戛然而止,“那感觉就像石沉大海了,我就知道这句话他是不知道怎么回答了”。

“这孩子现在应该成年了,但是沟通反应还是明显比一般人慢很多。比如我现在讲的这个内容,对他来说有点复杂,他就不理我了,他的眼神就会移开,如果你继续现在这个话题,你就会把他逼得越来越远。”

凭借多年的经验,蔡老师很快发现苗头不对,然后果断把话题交给了对方,“他跟我分享的都是自己关心的,比如他的体脂,他很在意每天的饮食,因为他爸爸有高血压,他也会叮嘱爸爸吃什么不吃什么,他对数字特别敏感”。

这种对数字的敏感,在很多人看来就是孤独症儿童的某种天赋,不过蔡老师并不这么认为。

“只是因为在他的大脑里面,正常人社交的那些部分没有占到太多位置,所以他就更专注于比如数字或者其他一些实物。而且他们对这些东西的记忆方式也和我们不同,正常人都是逻辑记忆,可是这些东西进到他的脑子里,就像一种卡片或者说照片式的记忆,因为每一样东西都单独存在,他印象就会更深。”

蔡老师记得这孩子当年在普校念书,读到三年级,经常写作业写到凌晨,“回家想玩,玩的时候又惦记作业,玩完之后作业就写不完,写得也慢,他妈妈就说要不别写了,明天跟老师说一下,这孩子也轴,不写完不肯睡觉”。

让蔡老师最欣慰的是,后来这孩子转学去了一间国际学校,还交到了自己的朋友:“老师和同学其实知道他有些不一样,但是大家也都习惯了他的节奏,对他很宽容。”

可是绝大多数孤独症孩子的成长并没有这样顺利。更让人担心的是,一些孤独症孩子在没有被确诊的情况下,被动的藏匿在普通孩子中间,然后真的就这么“孤独的”活着。

小梁的女友是一名幼师,女友给小梁讲过她幼儿园里一个孩子的故事。这孩子只在特定的几个环境下开口说话,比如自己家里以及幼儿园的游乐场所,除此之外,像是自己的爷爷奶奶家或是商场之类的地方,他一个字都不会说。

“因为这个孩子没有去做过诊断,所以我们也不知道到底算不算孤独症。”小梁说起这个孩子,语气里满是遗憾。在小梁看来,但凡一个孩子能找到机构,开始做干预,那么无论是多棘手的情况,总能让人看到点希望。

刚入行那会儿,小梁也曾遇到过对他冲击很大的孩子:“他会朝着老师身体的各个部位吐口水。当时我就想,如果都是这样的孩子让我怎么教啊?开始的时候肯定有点不能接受,但是后来我知道,其实是有方法可以制止他的,只是当时我还不会。”

慢慢的,小梁见的孩子多了,有打人的,有自残的,比如有的孩子情绪上来了就咬自己的手腕,整个手腕被咬破了,长出结痂之后又继续咬,到最后长出角质层,整个手腕看起来就粗了一圈。

“还有拿刀的孩子……这种都属于在家里被一些不正确的方法‘强化’了”,“强化”几乎是每一个康复师在聊天过程中最常提到的关键词。

“所以康复师要做的就是不能让他们通过这种方法得逞,我们要告诉他们正确的方法,然后强化正确的方法。”

难搞的孩子遇了很多,小梁却始终没有动摇过,在他看来,重要的是帮孩子们解决问题:“解决不了,就想办法解决,所以我就来北京学。面对那些孩子的时候,更多的不是生气,而是不知道怎么办。”

小梁记得大学那会儿老师说过一句话:那些孩子不是奔着要伤害你去的,相比吐口水,一些明摆着的恶意才真的会让人生气。

送一个孤独症孩子去普校过上正常的生活,是每一个康复师的心愿,“比如我之前带的孩子,六一儿童节了,他在学校里的班主任说让做手工送给老师,这孩子就说‘我要送给梁老师’,班主任奇怪,咱们这儿没有姓梁的老师啊,他们不知道这孩子是想送给我。”

小梁说到这个故事有些得意,“带他们时间长了,就跟自己孩子一样”。可是小梁自己也只有26岁。

25岁的佩琦经常被小朋友咬。在佩琦看来,康复师这个职业就是做两件事:帮助小朋友把自己的需求合理的提出来,然后帮助小朋友跟这个世界顺利的对话。

所以咬人对那些孩子来说,是他们提需求的一种极端形式。几乎每一位一线康复师都被小朋友弄伤过。

“我刚从事这个行业的时候,爸妈看到我身上的伤口还是会心疼的,小朋友会咬我的手,咬肩膀。”

“但是康复师要做的就是去理解他们为什么要这样。我们之前有做过‘换位思考’的模拟培训,就是把我们这些康复师的手绑住,把眼睛蒙住,嘴里含着东西说话,可是即便像这样封住五感去体会,一般人还是很难走进那些孩子的内心世界。”

佩琦一开始还没有意识到自己热爱这个行业,她只是单纯的觉得孩子们很可爱,直到有一次和自己的姥爷对谈。

“我姥爷是个小学校长,每一次回老家他都会问我工作怎么样,那次他告诉我,我在跟他说这个行业的时候,眼里是有光的。”

佩琦常说“那些孩子可以治愈我”,但她清楚的知道:想要被孩子治愈到,自己要先在专业上不断精进。

“那些孩子在我的帮助下,真的成长了,进步了,这个最治愈我。不过对我来说,我能做的是提高业务能力,只有我学会了更多改变他们的方法,才能改变他们,才能被孩子治愈,我的内心才能有成长。”

“被治愈”也是爱晨跑的小刘的原话。

小刘的专业是学前教育,干康复师这行并不对口。在进入这一行之前,小刘接触到的都是普通幼儿园的孩子,以至于当她决定转行的时候,幼儿园的前领导们都劝她别去。

“他们说那些孩子都打人,不要去,但是我当时很倔,我听了这种话之后就更想去了。”不过小刘也承认,在没有接触到孤独症之前,她根本想象不到一个孩子能有这样那样的奇怪问题。

但她很快发现这件事的关键不在于“奇怪”,而是这些孩子的生活有多难。比如最开始教的一个孩子,如果是借助图片来沟通就很快,但就是教“起立”这么一个指令,小刘教了一个月那孩子还是没学会。

“他一直不能理解起立是什么意思。最后这孩子离园了,他妈妈觉得太累了,没有再坚持。也不知道孩子现在怎么样了。”小刘觉得很遗憾。

不过在小刘看来,相比一个孩子学不会“起立”,更让人痛心的是这些孩子得不到周围人的理解和宽容。

“我觉得应该从中小学就开始普及孤独症的相关知识,这些孩子最后还是要想办法融入社会,社会上越多人了解孤独症,就越有利于这些孩子的融入。之前有看过一些视频,比如餐厅里有个孤独症的孩子,表现得有点异常,周围人的反应还让人挺心寒的。”

所以康复师对这些孩子的了解,可能还要甚于孩子的父母:“教这些孩子没有给我什么压力,相反我觉得孩子是可以治愈我的,我们在帮助他们,但他们也在帮助我们。”

小刘记得有一次,自己因为一些私事心情不好,用现在的流行语说就是“emo了”,结果该上课了,自己一进门就看见孩子笑着跑过来,“当被孩子一把抱住的那一刻,真的瞬间就被治愈了,跟他们在一起的时间是最单纯最快乐的”。

除了被治愈,康复师也喜欢提到“眼神”这个词:一位经验丰富的康复师,单凭孩子的眼神就能读出很多东西。

晓玉从事这个行业已经6年,她认为自己已经工作很久了。

晓玉说孤独症孩子的一个显著特征是眼神不聚焦:“如果是一个普通学校的孩子,哪怕他再调皮再迟钝,你只是觉得他在理解和学习上比较慢,可是对孤独症孩子来说,你不知道你对他说的做的有没有进到他的脑子里。”

“他们的眼神是不聚焦的,准确说他们会更加聚焦在物品上,其次才可能是人,在他们的世界里,人没有物品好玩。”

所以康复师在具体的课程里会利用这一点,比如先用物品吸引孩子,再找机会把物品移开,“当你移开东西的时候,有那么一瞬间,孩子是可以看到我们的眼睛的”。

可是也有的孩子就连这么一瞬间都很难被捕捉到,因为他们压根对玩具都没有兴趣。有的孩子唯一感兴趣的事情就是不停的绕圈跑,这就是一种典型的刻板重复。

“这种情况下,我们不太容易介入,我们就会想办法,比如在他跑的过程当中放音乐,然后让他发现这个音乐会突然暂停或者改变,我们把这个声源放在他的跑动路线上,然后引导他去按一下,这样他的注意力才能被吸引过来。”

康复师会根据孩子的不同特征想出各种干预的办法,比如晓玉提到了“惩罚”,当然这个词一定要打引号。

“这个其实是一种对厌恶的刺激,比如一个孩子不喜欢气球,我就把气球拿出来,然后告诉他,‘你想不想把气球拿开,想拿开就要坐好’。”

可是意外总是多过计划,像一些大龄的有攻击行为的孩子,其实已经有能力对康复师造成伤害。‘

“之前一个孩子,6岁,80斤,他被刺激之后会突然拿头撞你,我当时就被撞翻在地上了,但是倒地的那个瞬间,我还在考虑他的安全。最后那孩子是两个老师带他,一个人实在控制不住。”

晓玉说干这行最令她开心的是“今天这个小朋友又做到了什么”,所以最让她难受的,是最近这些小朋友没有什么进步。

“家长们带孩子来的时候,都说就是希望孩子能进步,但是他们不知道对孩子来说,进步有多难。”

晓玉说到这里哽咽了,眼圈发红。

家长

蔡老师18年来见过太多孤独症孩子的家长。她觉得如果家长只是着急孩子的进步速度,那已经是不坏的情况。

“比如我在的房山,本地的住户很多,孩子基本都是老人带,老人对孤独症了解很少,能找对医院去给孩子做个诊断,就算不错了。”

可是找对了医院之后,接下来机构老师和家长之间的沟通同样关键,“我能不能给他讲明白,他能不能听明白,我要知道这孩子在家里给家人造成了哪些困扰,孩子各方面处在一个什么水平,然后给一个干预的目标。”

蔡老师说起和家长的一些故事,无奈的笑了:“比如有的家长就认为贵人语迟,也有的家长说‘我自己从小也这样’,或者爷爷奶奶说‘他爸从小就这样,现在不也好好的’。”

“我只能说,孩子爸爸现在没有影响生活质量,他能娶妻生子,咱们小朋友能冒这个险放手不管吗?你这么一说,家长就会问,‘那你告诉我几个月能好’,这么问就说明家长对孤独症是完全不了解的。”

不过更多的情况,是家里的意见不统一。“比如妈妈不认同孤独症这回事,爸爸偷偷来缴费,然后偷偷带孩子来上课,每次都是先斩后奏,结果完了两个人一定要吵一架,最后到了第三次,这个爸爸说实在没办法了,不能来了,要在家缓一缓。”

蔡老师替这样的孩子感到很惋惜:“其实那孩子一直在进步,但客观来说还不能完全脱离康复机构,我们就建议他们家,半天幼儿园半天机构这样。”

“结果他妈妈反问爸爸:咱们去这家机构的目的不就是让孩子能上幼儿园吗?那现在咱家孩子能上幼儿园了,干嘛还要去机构?爸爸就解释不通,最后在幼儿园,那孩子直接就掀桌子,其他的孩子都被影响了。”

小梁作为行业内的新人,在北大医疗脑健康工作还不到4年,他给遇过的家长分了几个类型。

“最常见的一类,焦虑型的,我们家孩子什么时候能好啊,多长时间出效果啊,孩子是不是诊断错了啊……还有无奈型的,没办法他妈非要让带孩子来,来了之后家长自己躺平那种,再就是配合型的,这种家长是康复师最喜欢的,一方面是事无巨细的了解孩子的状况,回家之后再根据我们的建议继续干预孩子。”

不过小梁想说的重点是最后一种,大概可以叫做“指导型”的家长。

“他就是有自己的一套东西,他到我们这儿会教你怎么干预孩子,他认为你的方法不合适。这其实对孩子的恢复很不利:你都不相信我的方法,你把孩子送来干嘛呢?”

这种家长反过来干预康复师的情况其实并不少见,据晓玉回忆说,之前有过一个6岁的孩子,因为马上要上小学了,家长就要求机构在课程里加入一些文化课的内容。

“家长等于把这里当成了幼小衔接班,家长很难理解为什么这些内容不能随便加。这还是对孤独症缺乏了解导致的。”

根据学界的共识,孤独症并非一般人理解的某种疾病,因其先天性和成因不明而不存在“治愈”一说,所以孤独症是会伴随终身的,通常情况下越早进行干预,持续的积极的进行干预,效果越好。

可是这件事也让许多康复师感到为难:究竟如何让家长面对孤独症的真相?

晓玉坦言每次看到有新的家长带孩子来都会心痛:“尤其家长很焦虑的来咨询,我不能马上就跟他说,这件事需要干预一辈子,他们需要一个过程来接受。通常我会委婉的告诉家长,干预需要很长时间,我会尽可能的给一些铺垫。”

康复师对家长的共情是细致入微的:“我们除了统一的着装要求之外,也要求不能佩戴任何首饰,因为从家长的角度想,他们已经很艰难了,在这种场合让家长看到那些光鲜亮丽的首饰,不合适。”

然而并不是所有家长都能体会到康复师们的良苦用心,入行7年来,有一件和家长有关的事就让小刘记忆犹新。

“那天早上,组里的一位老师突然生病没法来上课,我们就临时找了代课老师,当时家长也同意了,但还是一直埋怨我们为什么不早说,可是当时的确是个特殊情况,我们也是当天早上才知道。”

“结果那孩子比较认人,在课上一直哭,家长就冲进去把孩子抱走了。回家的路上,那孩子还是一直哭,家长就发了录音给我们,意思是因为今天换了老师,害他们家孩子哭个不停。”

“过了几天,原先那位老师病好了来上课,谁知道这孩子还是哭。当时其实就剩一节课了,家长要求退费,我们商量就是由我直接去她们家里给她补上这节课。后来我真去了,可是这孩子在家里还是一直哭,哭得嗓子都哑了……”

“家长还是坚持要求全款退费,说不然就让我们整个中心都上不了课。”

小刘说当时她已经不知道怎样跟这位家长沟通,最后是领导出面,退了费,整件事才平息。

对很多康复师来说,家长是比孩子更难处理的对象,所以小刘说这行的年轻人,走的和留的一半一半,有一部分人最后转行了。

缺口

康复师的这种人才流失,还是发生在行业缺口如此大的情况下:

根据中国残疾人联合会官网在2017年给出的数据,全国孤独症康复师从业人员只有2.1万人。

5年过去了,从业人数确实有所提升,乐观估计现在孤独症康复师能有10万人左右。可是,中国孤独症儿童在2020年那会儿就超过了300万人。

1:30这个比例,显然远远不够覆盖,更不要说像BCBA(Board Certified Behavior Analyst,认证行为分析师)和BCaBA(助理行为分析师)这样的相关高级人才,在中国更是十分稀缺。

令人欣慰的是,国内现在报考的人数越来越多,像小梁和佩琦他们都在备考BCBA。不过这个考试难度很大,除了本身需要不少于1300小时的净带课时间作为门槛,考试也是全英文。

小梁就感慨现在中国的行为分析师太少:“2018年我毕业那会儿看过一个资料,在美国,每一个州,每一个社区都会精准的分配到这样的认证行为分析师,但是在中国,有多少?三五百人?”

当然这个缺口如果往根上回溯,问题出在高等教育阶段。

“我上大学那会儿,老师告诉我们,现在学校教的这些内容,要比最新的研究成果落后3到5年。如果是大城市里的好学校,也许能跟上进度。在河北省,我当时上学的时候只有三个高校有这个专业(特殊教育),我上大一,同专业第一批学生还在上大三,所以很多都还处于摸索阶段。”

晓玉和小梁都在河北念的大学,都是2014年入学,现在同班同学里只有晓玉自己目前还留在北京打拼:

“一个班大概60个人吧,最后只有四五个真的从事了这个行业,其他大部分同学都去了教培机构,当然去年双减之后……也不知道他们现在怎么样了。”

晓玉说起自己的专业,多少有些无奈:“别说其他人了,很多同学当时进到这个专业也不知道‘特殊教育’是干嘛的,以为是教音乐美术体育,他们理解成了‘小学副科教育’……”

可是如果说特殊教育的对象其实是一些“需要被特殊照顾”的孩子,那么康复师这个行业又难免被人拿来跟医护人员做比较。

晓玉说其实完全不一样:“医生护士面对的那些病,是能一眼看到头的,根据医学知识,大概能判断病人多长时间能恢复健康,可是我们面对的这些孩子,我们没有办法知道他们干预几年之后能大概过上普通孩子的生活。”

“医生开的同一个方子,也许能治好几个人,但是世界上没有两个孤独症孩子的状况是完全一样的。”

所以同一个孤独症孩子,也许换一个康复师效果会不一样,比如晓玉就认为男康复师也有他们的优势:“男老师的气场会更足一些,像男孩子们也更容易和男老师玩到一块儿去,男老师可以带着他们做一些运动。”

然而真实的情况是,小梁刚入职北大医疗脑健康的时候,整个中心总共也就4个男老师,女老师差不多有60个。所以男老师是孤独症康复师这个行业里的,缺口中的缺口。

“上大学的时候,整个教育学部,算上学前教育、小学教育那些,好几百人,但是总共只有9个男生,而且这9个里头有8个还是我们特教班的。其他班里一个男生都没有,当然这也可以理解,比如幼教,一个大小伙子在幼儿园里带小朋友还是有点怪怪的。”

“我们特教班的8个男生里头,最后做这行的是3个人,其他那几个,有自己创业开店的,或者完全转行去了别的公司,因为要么是觉得康复师这行的待遇不太能接受,或者是工作环境跟自己想象的差别太大。”

至于男老师的性别优势,小梁倒有自己的见解:“孩子见到男老师之后普遍会收敛一些,当然也有见到我们就哭的。我感觉是因为害怕男老师的外形,可能在家里爸爸就是很严肃的形象。”

男老师稀缺,也不代表女老师就足够。幼教专业出身的小刘就盼着有更多学妹能加入这个行业,但是现实并不美好:

“一方面我会向学妹们介绍康复师这个职业,然后我也给hr推荐了幼师这个专业,我认为像我们掌握的手指操、律动、跳舞这些,哪怕是面对孤独症的小朋友,在互动的时候也会有优势。可是真正幼师专业的学生,因为没有接触过这些孩子,心里难免有顾虑。”

孤独症康复师难以被理解,其实也有职业伦理的问题,康复师们私下要承受的远比我们想象的多。

“我们的职业,自己都不太愿意往外说,因为涉及到孩子们的隐私,我们不能向外人透露太多。可是因为我们不能说,周围的人反而乱说,有些话让我真的很生气,比如有人说‘我自己也是孤独症啊’,这种玩笑话让我很难受,这个事情是不能拿来调侃的!”

之前一直语调轻柔的小刘说到这里有些激动。

自己

如果从实习开始算,26岁的小刘在这个行业已经打拼了10年。

她用5年的时间在职完成了首都师范大学专升本的学业,现在已经升到了教学组长的位置。在北大医疗脑健康,职业生涯前期晋升的阶梯是从康复师到班主任再到组长。

做了组长之后,小刘的主要工作从“带课”变成了“看课”,也就是观察组里其他老师的上课情况如何。

“首先是看每个孩子欠缺的技能,组长的职责是为每个孩子的干预训练制定一个教学大纲。到了课上,我会在旁边看,发现了问题会现场指出来。”

一开始小刘也觉得如果突然打断上课是不是有点不合适,但是经过大量的研究发现,现场打断是必须的:“快速的指出来,速度要快,如果老师这个地方做的不对,一定要立刻纠正,这样才是对孩子最好的做法。”

相比起“带课”,“看课”也是一门手艺,两个老师同时看一节课,像小刘这样经验丰富的组长就能观察到更多的细节,“比如安坐、对视、呼鸣这些环节,每个小朋友各自做到了什么程度”。

晓玉现在也是组长,如果说最开始的工作是围绕孩子写每天的教案,累的时间集中在上课期间,那么现在的脑子更像是连轴转,几乎没有时间休息。

“看课的时候,我们的注意力也要高度集中,然后很多事情是等到下课之后再去想,去复盘,日报、周报、月报都不能少,每个月的数据进展,下个月的计划制定,基本上所有的老师都在加班,这已经是我们的工作常态。”

从第一年入职北大医疗脑健康到现在,晓玉总共换过6个住处,前两个地方是公司提供的宿舍,自己搬出来之后因为租金的压力,用晓玉的话说“反而越搬越便宜了”。晓玉现在的房租大概是每月2000多块。

“如果老家也有这样的机构,其实是想回去的,毕竟北漂还是没有归属感,在哪儿帮助孩子不是帮助呢?当然选择留在北京原因也很简单,这里的案例多,可以积累到更多的经验。目前这个收入,养活自己没问题,不需要家里补贴。”

小梁一直跟自己的发小合租,发小是个程序员。小梁说因为两个人从小玩到大,就像亲人一样,“我跟他说过很多工作的事情,但他不关心那些,他就关心我累不累,挣的钱够不够花”。

“大家都知道程序员的收入很高,其实最开始也有羡慕过,但是后来觉得还好,你看别的行业因为疫情都受了影响,但是在这里我感觉公司一直在发展,而且对老师个人来说发展空间也很大。”

因为要备考BCBA,周末的大部分时间都被小梁用来刷题了,和女友在一起偶尔也会聊聊各自的工作,毕竟在做幼师的女友也算自己的半个同行。

“康复师这个行业,比较难的一件事是给孩子制定发展标准,有时候这个标准会失衡,会对孩子要求过高。比如安坐这件事,能安坐多长时间算达标,这个得以普校孩子作为标准,所以她也会跟我聊起幼儿园的孩子们,我就知道一般坐成什么水平就算可以了。”

恰好,小梁那位程序员室友最近在开发一种早教玩具的配套游戏,玩具是用木头拼装成吉他、汽车、望远镜之类的,然后有声光电的效果,这些玩具会被连接到早教游戏上。

“我给他说过,你们开发这些玩具的时候可以考虑一下孤独症这类特教孩子,他的反馈是,那样的话面对的人群受众还是太少了。”

康复师总是在替孩子们寻求帮助,所以也一直在面对各种各样的遗憾。佩琦当年的同学现在分布在北方的几个省会城市,但是如果一个孩子能来北京干预,效果当然更好,“在衡水也有一家这样的机构,孩子不能来北京,恢复可能就慢一点,但就怕给耽误了”。

不过佩琦觉得北京的交通实在太不友好了,原本单位在房山提供了宿舍,三室一厅条件挺不错,但是因为地铁太挤,佩琦还是选择搬到离公司近一些的地方。

佩琦现在还是异地恋的状态,对象在山东,所以自己的周末生活也显得非常简单:除了备考BCBA,就是自己做个饭,然后刷一会儿手机,唯一能算放松的事情就是多睡会儿觉。

跟佩琦聊天,你几乎感觉不到她身上的压力,甚至行业流动这件事在她眼里也显得特别朝气蓬勃。

“现在比起三年前我刚来的时候,真的好了很多,在单位里感觉源源不断的来了一些新人,专业有学前教育的,心理学的,大家都来从事这个行业了。”

佩琦记得有那么一次,上完课之后,就一个人坐在教室里,可能是因为实在有点累了,需要缓一缓。她就这么静静的坐了一个小时,但是到最后脑子里还是在想以后上课怎么能更好一点。

按一节课40分钟算,康复师一天上6-8节课都是常事,但佩琦说自己体力没问题:“还好,毕竟年轻嘛!”

治愈

在采访过程中,前后有三个孩子突然冲进了房间,有个孩子就直接爬上了沙发,伴随着门外那些撕心裂肺此起彼伏的哭声。

这是对康复师来说都是习以为常的场面。小梁笑称以后自己有了孩子,现在学到的一些方法恐怕很难用上,因为做家长的难免会失去理智,自带一些美好的滤镜。

不过孩子终究是这些康复师坚守岗位的全部意义。晓玉承认在最丧的时候会问自己为什么选了这个行业,“也许做别的能赚更多呢?但最后其实理由很简单,因为我就想去带这些孩子”。

都说孤独症儿童是“来自星星的孩子”,在小刘看来,康复师就像是照亮孩子前路的人,或许,康复师就像那些星星旁边的月亮。

孤独症其实是一条看不见尽头的路,孩子会一天天长大,但他们终其一生都要有人牵着走。

都说孤独症不能被治愈,但我们可以被治愈——

如果我们停止愚昧,停止忽视,停止偏见,停止歧视,停止那些将“差别”视为“异类”的自负,当我们真的理解了这些孩子,当这些孩子能够越来越顺利的融入社会,孤独症实际上就是被治愈了。

而康复师,就是第一批被治愈的人。

嘉玉在讲述她的故事的最后说:“因为我觉得每一个人的工作都很辛苦,而我很幸运的选择了自己喜欢的工作。在工作过程中孩子们也给了我很多惊喜,所以我确实没办法把这件事描述的很辛苦。”

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作者:Duni

(责任编辑:石玥_NS3913)

[作者:佚名]